در اکثر بیمارستان ها و مراکز درمانی مطرح دنیا مراکز تحقیقاتی حضور پررنگی دارند. محققین با همکاری پزشکان و در کنار تیم های متخصص سعی می کنند تا در کنار درمان بیماران با انجام مطالعات و پژوهش هایی درک و فهمی  از مکانیسم های دخیل در بروز  بیماری ها را هرچه بیشتر ارتقاء دهند.

در کشور ما نیز خوشبختانه این پدیده بی نهایت مثبت بیش از هر زمان دیگری در حال شکل گیری و گسترش است. اما به نظر می رسد برخی از مراکز از بی اطلاعی خانواده بیماران سوء استفاده می کنند و بعضا تست های تشخیصی چند میلیون تومانی را برای این بیماران توصیه می کنند تا بتوانند از داده های حاصل از این تست ها برای پیشبرد طرح های تحقیقاتی خود و چاپ مقاله و ارتقاء و مسائل دیگر استفاده نمایند. . به عنوان نمونه تست ژنتیک که در یکی از مراکز اروپایی انجام می پذیرد و هزینه آن را تماما بیمار باید بپردازد.

داستان وقتی غم انگیزتر می شود که بسیاری از این بیماران از نظر اقتصادی در شرایط بسیار نامساعدی قرار دارند ولی به خاطر عشق به فرزند و خواهر و برادر به سختی هزینه تست تشخیصی را تامین می کنند. باید به این به اصطلاح محققین گفت که همه چیز مقاله نیست! انسانیت و شرافت و پایبندی به اخلاق فرای مقاله و طرح تحقیقاتیست! به این مراکز توصیه می شود با رایزنی ها و اطلاع رسانی ها بتوانند بودجه مورد نیاز خود را از  صنایع، سازمان های مردم نهاد، خیریه ها و… تامین کنند کاری که تمام دنیا آن را انجام می دهند نه سوء استفاده از بی اطلاعی بیماران! از نهادهای نظارتی نیز درخواست می شود تا با قدرت و قاطعیت در صورت وجود این پدیده زشت با آن برخورد نماید.